Что может произойти после сдачи ДНК-теста: неожиданные последствия

Я была одной из первых, кто сдал ДНК-тест, надеясь узнать больше о своем здоровье и наследственности. Эти тесты обещают соединить вас с дальними родственниками, о которых вы даже не подозревали, или выявить генетические риски заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера или сердечно-сосудистые заболевания. Люди покупают такие тесты не только из любопытства, но и для получения важной информации о здоровье, налаживания связей с близкими или в качестве продуманного подарка.

Однако стоит помнить, что генетическая информация имеет высокую ценность и может раскрыть глубоко личные данные, уникальные только для вас. Несмотря на то, что коммерческие ДНК-тесты кажутся безобидными, они могут представлять собой значительные риски, о которых многие не задумываются сразу. Передавая свою ДНК, вы предоставляете компаниям доступ к самым личным данным, и то, что произойдет с этими данными после теста, может быть далеко не простым.

Генетическая информация: что вы на самом деле передаете

Ваша ДНК — это не просто набор букв; это уникальный и постоянный чертеж вашей идентичности. Используя коммерческую услугу ДНК-тестирования, вы передаете не только физические образцы, но и информацию о потенциальных медицинских состояниях, предрасположенностях, этнической принадлежности, семейных связях, а также о поведенческих или жизненных маркерах. Это может привести к рискам, таким как генетическое тестирование без вашего согласия, увеличение страховых взносов, мошенничество в области здравоохранения и раскрытие семейных тайн, что иногда имеет болезненные последствия. Одна женщина даже заявила, что после прохождения теста «потеряла всю свою семью».

И вот в чем дело: даже если вы решите не участвовать в ДНК-тестировании, если кто-то из ваших близких, например, брат или племянница, решит пройти тест, это все равно может подвергнуть вас тем же рискам, о которых вы даже не подозреваете.

Как компании используют ваши данные

Помимо выполнения заявленных услуг, многие компании по тестированию ДНК могут делиться вашей генетической информацией с исследователями, маркетологами, страховыми компаниями и даже правоохранительными органами. Согласно недавним исследованиям, половина коммерческих служб тестирования ДНК использует ваши генетические данные для исследований (как внутренних, так и внешних). Почти половина (4 из 10) использует их для маркетинга, а также делится данными с правоохранительными органами, возможно, без какого-либо повестки или судебного приказа.

Хотя компании по тестированию ДНК часто утверждают, что используют анонимизированные данные для этих целей, реальность такова, что «анонимизированная» генетическая информация может быть «переидентифицирована», когда ее комбинируют с другими источниками данных, такими как брокеры данных и сайты поиска людей, которые хранят и продают огромные объемы информации.

Риски и неточности домашнего тестирования

Если вы решите приобрести один из этих наборов для тестирования ДНК, вы можете ожидать, что результаты будут достаточно надежными. Однако, как показывает практика, это не всегда так. По словам доктора Дивьи Ватс, клинического биохимического генетика из Kaiser Permanente, домашние генетические тесты не так точны, как медицинские тесты ДНК, назначенные вашим врачом. Это может привести к ненужной тревоге или ложному успокоению по поводу вашего здоровья. Даже в отношении этнической принадлежности и родословной результаты часто зависят от статистических сравнений с эталонными популяциями, которые не всегда могут дать точные результаты, особенно если вы принадлежите к менее изученной этнической группе.

Сложности с удалением данных

После того как вы передали свою ДНК тестирующей компании, процесс удаления вашего образца и связанных данных часто оказывается сложным. Журналистка, которая пыталась удалить свои генетические данные, описала этот процесс как «ужасно трудный». Недавние события, такие как банкротство 23andMe, подчеркивают, насколько рискованной может быть ситуация.

Потребители остаются в неведении о том, что произойдет с их генетическими данными, если тестирующая компания будет продана или приобретена, особенно когда у них нет простого способа восстановить или уничтожить эти данные. Компании часто не раскрывают, где и как хранят ваши образцы.

Что делать, если вы все же решили пройти тест

Если вы все еще рассматриваете возможность использования ДНК-сервиса или опасаетесь, что ваша генетическая информация уже была раскрыта, вот несколько шагов, которые можно предпринять:

1. Инвестируйте в услуги по удалению личных данных: активно удаляйте свои персональные данные из онлайн-брокеров и сайтов поиска людей, чтобы минимизировать риск связывания анонимизированных генетических данных с вами.

2. Выбирайте надежные компании: выбирайте известные и доверенные провайдеры тестирования ДНК, так как они с большей вероятностью будут придерживаться стандартов безопасности и конфиденциальности.

3. Просматривайте параметры конфиденциальности при регистрации: внимательно относитесь к настройкам конфиденциальности при регистрации вашего тестового набора. Многие компании позволяют вам выбрать, хотите ли вы делиться данными для исследований или маркетинговых целей.

4. Ограничьте обмен данными: тщательно обдумайте, разрешать ли делиться вашими данными с третьими сторонами.

5. Удалите данные после теста: если вы уже прошли тест, ознакомьтесь с политикой конфиденциальности компании и удалите свои данные, если это возможно.

6. Избегайте загрузки данных в сторонние базы данных: не загружайте свою генетическую информацию на внешние сервисы, которые могут делиться данными с правоохранительными органами или другими структурами без ясного согласия.

7. Рассмотрите возможность анонимного тестирования: используйте анонимные методы при подаче образцов ДНК, такие как псевдонимы или альтернативные способы оплаты.

Ваши данные — это важная и чувствительная информация о вас, и как только они окажутся в руках компаний, вы теряете контроль над тем, как они будут использоваться. От возможных нарушений конфиденциальности до эмоциональных сюрпризов и трудностей с удалением генетических данных — ДНК-тесты имеют риски, которые многие не осознают заранее. Если вы задумываетесь о том, чтобы заглянуть в свою генетическую историю, спросите себя: готовы ли вы к тому, что ваши данные могут оказаться в руках маркетологов, правоохранительных органов или даже компании, с которой вы не согласны делиться информацией?

Использовали ли вы когда-нибудь услугу тестирования ДНК, или вас пугают эти риски? Поделитесь своим мнением, написав нам.

Для получения дополнительных советов по технологиям и безопасности подписывайтесь на мой бесплатный информационный бюллетень CyberGuy Report.